世界自闭症日 ,来自"天使之家"的呼声

又到了一年一度的世界自闭症日,作为一个从对自闭症一无所知,到用了6年时间接触了50多个自闭症儿童及其家庭的我来说,对"自闭症"了解越多,就越觉得这个族群太需要被大家更深入的了解与帮助。

在这个特别的日子有太多感慨、也有太多关于自闭症儿童及其家庭的故事想分享。

据美国国家卫生统计中心2016年报告,美国3至17岁儿童自闭症发生率达1/45(2.2%),而我国自闭症患病率约1%,自闭症人群超1000万,自闭症儿童超200万,并仍以每年近20万的速度增长。

面对患儿的刻板行为与不同程度的障碍,往往不仅考验的是家长的爱心与耐心,更多的是在考验人性。对于中度的自闭症儿童,普遍都存在智力发育迟缓、刻板的行为模式,比如: 一天当中,同一个问题一个患儿会重复问上百遍,父母的崩溃程度可想而知。

在我身边,也看到了因为孩子有自闭症,父母相互埋怨与指责,不断地争吵,最终父母离婚了,母亲把孩子留给了父亲,父亲要赚钱养孩子,平时没时间照顾孩子,孩子被迫要在学校寄读,因为缺少父母的爱,孩子在学校成为了各种麻烦的制造者,让老师非常头疼。妈妈一个月来看他一次,孩子看妈妈走了,因为想妈妈,想和妈妈在一起,偷偷地从家里出来找妈妈,结果走丢10几个小时后,才回到家。父母离异后,对孩子的内心伤害是巨大的,自闭症的孩子不是没有情感,而是不会用正确的方法把内心的真实想法表达出来,他们都有一颗脆弱而敏感的心。

单亲的父母要忍受来自外界、自己内心的种种压力,那种艰难是我们常人无法体会的。如果这样的家庭不认识上帝,那种对孩子未来充满各种担忧及照顾孩子肉体的疲惫,足足可以压垮父母。在我接触的家长中,一个单亲妈妈每天一个人照顾孩子的饮食起居、带孩子进行各种高昂费用的训练,面容憔悴。患儿有睡眠障碍,每天凌晨3-4点就醒,妈妈就得陪着,妈妈见到我时说:"我一周没洗脸了,我现在最大的心愿是谁能帮我看一天孩子,我好好睡一觉"。

在我接触的家长中,大部分家长在没认识上帝前都存在着轻度、中度的焦虑情绪。一个刚被诊断的自闭症儿童的父亲,初次和我们见面时,堂堂七尺男儿,被"自闭症"这3个字吓倒了,面对女儿在幼儿园的怪异行为,束手无策,对孩子的未来充满焦虑与恐慌,忍不住在众人面前落泪。面对绝望无助的家长,我们真的能感同身受,他们那迷茫的眼神,触动我们敏感的内心,真的要好好装备自闭症专业知识,才能帮助患儿与家长对未来重燃希望。

"自闭症"是因为先天脑部多功能区受损而导致的有不同的外在障碍表现。所以没有两个完全一样的自闭症儿童。也就意味着自闭教育难上加难,一是没有固定成体系的教材,二是因为每个孩子障碍程度不一样,感兴趣的点也同,老师要动用浑身解术,才能帮助孩子成长。

我接触"自闭症"儿童,是从一个6岁的小女孩开始,因为她患有中度"自闭症"又伴随智力障碍,到了入学年龄,被很多幼儿园拒收后,母亲万念成灰,想带孩子轻生,孩子求生的本能触动了母亲对生命的反思。在一次偶然的机会,我和这个女孩的母亲相识了,也是这一次见面,女孩母亲那期盼的眼神,改变了我的职业生涯,让我从计算机转到了特殊教育。先后去中国各处参加各种学习与培训,在5年前成立了一个公益组织--晨光特殊儿童家长俱乐部,每周周二晚上聚集"自闭症"患儿家长在一起免费"自闭症"知识分享,在这个俱乐部结识了很多的家长,并与他们成为了在"自闭症"教育探索求知路上的同路人。为了帮助更多的家长把理论与实践相结合,我们在2年前成立了非盈利教育机构---"天使之家特殊教育家长联合中心"。

DD: 女孩、今年14岁,被诊断为脑瘫合并自闭。在不到一岁的时候,因为不会坐、爬、走,父母每天带孩子去医院做针灸以帮助孩子大肌肉发育,看到这么小的孩子每天浑身被数十根针扎着,父母的心都碎了,这对于正常儿童来讲发育到一定的阶段能天然习得的技能,对特殊儿童来讲,需要外界强烈的干预,自身要受巨大的痛苦才有可能学会。再后来孩子到了青春期又患有癫痫。目前每天需要服用一定剂量的抗癫痫药物以防止癫痫的发生。这14年中,父母的内心到底经历了什么?从不敢面对"自闭症"的现实,到接受这个病症所带来的一系列的麻烦与痛苦,从绝望中重新鼓足勇气燃起希望接受现状,坚持不懈地用科学的方法对患儿进行干预,从量变到质变需要一个长期的过程。这个过程可能需要一年、二年甚至更长的时间。

YH,男孩,今年8岁,被诊断为自闭症。我刚认识他时,他才4岁,因为感统有些失调,这个可爱的孩子每天都停不下来,经常能看到这样的一幕:孩子在前面跑,父母在后面追,父母不断喊"站住,等等我",孩子置若罔闻地飞快地跑来跑去,一刻也不安宁。最让老师和家长头疼的是:每次给孩子上课,孩子只要一坐板凳,都会哭喊着拒绝学习,往往是一节课下来,老师大汗淋漓,孩子嗓子哭哑了,妈妈被气"晕"了。通过这几年的教育干预,YY安静很多,目前能安坐40分钟以上,基本能在老师、家人的安抚下调节自己的负面情绪,在家能帮妈妈刷碗、倒垃圾、简单收拾房间,生活基本能自理。能主动在爸爸外出时给爸爸拿衣服并说"爸爸,请穿衣"。最感恩的是父母因为这个孩子相继来到上帝面前,曾经夫妻双方因为压力过大,有过放弃这段婚姻的念头,到目前父母关系越来越好,家庭越来越和睦,这期间经历了巨大的摩擦与改变。只有父母心态好了,有了上帝做依靠,孩子才可能越来越好。

ZZ,男孩,今年13岁,被诊断为脑瘫合并自闭症。他看起来是一个很平静、很友善的孩子。因为患有脑瘫行动不方便,经过了专业的肢体康复训练治疗,他才能独立行走。因为家庭条件比较优越,孩子过着衣来伸手、饭来张口的生活,所以导致孩子无欲无求。来到中心后老师鼓励家长把生活还给孩子,让孩子先学习照顾自己,从脱鞋、脱衣、穿鞋、穿衣开始练习,没想到短短的几个月,孩子居然学会了很多生活自理的本领。通过延缓满足孩子的需要,孩子说话越来多,语音越清晰越清晰、音量越来越大。孩子主动性也越来越好,水果课上主动给老师苹果吃,让老师感动的热泪盈眶。我们不能低估每个孩子的潜能,只要家长、老师对孩子有信心、不放弃,坚持用科学的方法进行干预,孩子就会像埋在地里的一颗种子,通过细心的浇水、施肥,终究有一天,种子会发芽、开花、结果。

SH,男孩,今年8岁,被诊断为自闭症。他每天生活在自己的世界里,搭建自己心目中的童话王国。他能用乐高积木拼搭出许多精美的建筑物,他能认识很多字、会算很多数学题,但却不能直视他人的目光。他会说很多话,但却不能与人正常沟通。起初来中心时,老师在前面讲课,他在下面自言自语,仿佛来自外星,与这个世界毫无关联。通过半年的干预训练,目前他能与人有简单的对话,自言自语慢慢变少,开始关注周围的环境,他的进步让老师、家长都非常开心。

LL,男孩,今年8岁,被诊断为自闭症。他看起来很聪明,但很任性,存在中度情绪障碍,有时会因为自己的想法得不到满足而大发脾气,或者躺地上打滚或者攻击与其发生冲突的人。妈妈对他束手无策,一谈到他的脾气,充满深深的忧虑与恐慌,7岁反抗起来就力大无比,孩子长大了,怎么办啊? LL对狭小空间和某些事物存在深深的恐惧,因为惧怕厕所与水龙头,所以7岁时还不能去厕所大小便,经常尿裤子,有时一天会尿10几条裤子。同时存在严重偏食,喜欢的食物很少,导致身体很瘦弱。LL爸爸在身患有许多慢性病的情况下,依然忍着病痛坚持上班赚钱养家。LL妈妈全职在家带孩子,因为自己长期情绪焦虑、紧张,身心灵都出现许多问题,平时需要用许多药物维持自己的健康,家庭最大的支出一是LL的学费,二是家人的医药费,曾经因为家庭经济非常拮据,妈妈迫不得已想让孩子辍学,但几个爱心人士得知后,奉献了一点学费、餐费给他,LL才重返课堂继续接受教育。

作为一名特殊教育工作者,我深深地体会到,能进入这个群体来陪伴"星星天使"一起成长,是我的荣幸,"星星天使"是他身边人的试金石,一个人到底有多少爱心与耐心,陪伴他们的过程中就会慢慢显明。如果没有基督信仰做为后盾,恐怕我不会坚持这么久,我在这个过程中流过许多眼泪,也曾经想过要放弃,但上帝的话一直在激励我"靠着那加给我力量的,凡事都能行"。在这个过程中让我看到一个人、几个人力量的有限,面对越来越多的"星星天使"及家长们期待的眼神,我们想如果能够有更多的人加入到帮助他们的行列,就会帮助更多绝望中的家长找到前进的方向与动力。

面对患儿的刻板行为与不同程度的障碍,往往不仅考验的是家长的爱心与耐心,更多的是在考验人性。
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